Уважаемые форумчане!

Хотелось бы крикнуть но в меру сил, обращаю Ваше внимание http://uandi.ru/
не равнодушных просьба проголосовать.
При этом в законе нет ни слова об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.

Подписал...

Плюсанул.

+1

по человечески

подписал.

подписал

спб парни

+1

лучше эти деньги,котрые тратятся на закупку лекарств за границей,потратить на поддержку матерей с детьми и молодые семьи с детьми

брат шумы нет, есть лекарства, которые в принципе не производятся у нас в стране, равно как есть и клинические методики, у нас не применяемые или являющиеся здесь "золотым стандартом", при этом на западе или в штатах это чуть не массовые методики.

кстати дайте ссылку на закон - чего то мне кажется, что не такие уж законотворцы дураки, чтобы так "под корень рубить". мне кажется, здесь есть элементы пиара со стороны фармамафии...

а порядок наводить в этой сфере надо - вы же едите эти лекарства, и многие из вас не знают, что более 80 процентов препаратов у нас в стране - дженерики так называемые (небрендовые, часто подделки). многие левацки сертефицированы.

тут врачи пускай пояснят - я хоть на врачей работаю, но сам не врач да я и не по химикатам

Sagesurder1
не надо меня лечить .я встречался с молодыми мамами,котрые в одиночку растили ребёнка,а то и двух и при этом работали за 6-8 тыщ ре на гос.службе,потому что на работу с нормальной зарплатой их не брали из-за ребёнка.а эти дети- будущее этой страны.в россии немеряно семей(и есть среди моих знакомых),где работает один папа за 12-20тыщ,а мама сидит дома с детьми. а здесь призывают помогать людям у которых нету будущего
я против .я ещё могу понять ивалидов,котрые стали ими в результате катастрофы,войны или производственной травмы.им нужно помогать.но о людях,котрым призывают помогать здесь, пусть думают их родители,ведь они о чём то думали,когда их рожали .может это и жёстко,но это моё мнение

и вообще когда в ЭТОЙ стране начнут думать о здоровых людях,которые и тянут эту страну на своих плечах

брат шумы ерунду ты пишешь... и о здоровых нужно думать, и о больных. слава богу что у нас по здравоохранению страна не какая-нибудь сомали. так или иначе людей и от рака будут лечить, от диабета, от всяких сложных редких заболеваний.

я вот по "терапевтическим" препаратам-химикатам не скажу, но я с травматологией связан самым непосредственным образом. вот ломает человек ножку-ручку. часто консервативное лечение с гипсами не дает результатов, или крайне долго человек будет лечиться и без всяких гарантий нормального сращивания. тогда применяют в ход различные металлоизделия- штифты, винты, пластины. и тут оказывается, что то, что у нас в стране выпускается - оно в общем по сравнению с продуктами от ведущих израильских-американских-шведских фирм и рядом не стоит. а они в свою очередь такие интересные решения применяют. стержни те же, которые в костномозговой канал длинных костей вставляются - они саморасширяющиеся, то есть не сверлят больше человеку кость (каждое сверление это куча рисков, это дополнительное травмирование, у некоторых с костной тканью что-то не то, у других диабет и лишнее вмешательство противопоказано). а в россии таких передовых изделий нет... ну нет- и все.... и будут человеку или несколько раз кость ломать при неправильном срастании, или человек будет лишен возможности работать руками-ногами долгое время при использовании дешевых ортопедическо-травматологических средств. и те же средства и методики травматологии современной - они призваны спасать часто молодых, здоровых, активных людей, чтобы они быстрей на руки-ноги встали после своих переломов.

вот почему в россии много не выпускают - это другой вопрос. но и с плеча тут рубить, запрещая все импортное - тоже неумно (мне кажется, такого и не будет). хотя порядок наводить на этом рынке фарма и мед продукции однозначно надо. вам же всем это на пользу пойдет.

и я молчу вообще про дентальные всякие имплантанты - сколько у нас людей зубы лечит, а? чем вы лечить будете при запрете импортных препаратов?

Что касаемое генетических и редких заболеваний:

Да. Любовь зла - полюбишь и козла. К сожалению, общество не готово заранее тестироваться на генетические отклонения, а главное- подбирать себе пару по наилучшему совпадению. Соответственно. всякие причуды обнаруживаются после брака. Генетик объявляет молодой паре расклад: 25% вероятность рождения здорового, 25% носителя, 50% больного.
Вопрос к брату Шуме: Что бы ты выбрал в этом случае?
а)развестись и найти другую бабу
б)рискнуть на чё получится
с) найти 300 тыщщ(как ты предлагаешь) и провести эктракорпоральное оплодотворение с другим донором)
д)усыновить из детдома, на своих детей забить
е)остаться бездетной парой

Думаю, брат, ты в районе а и б колебаешься ( как и основная масса россиян)

В медицине идут поиски методик излечения. Как знать, если сечас помочь, вдруг потом можно будет окончательно вылечить?

Что касаемо закона:

Была встреча нашей красавицы и президента и вот чё-

"Министр обратила внимание на то, что новый закон впервые прописывает обязательный мониторинг безопасности лекарственных препаратов и закрепляет на всех этапах ответственность участников фармацевтического рынка, что поможет предотвратить фальсификацию лекарств.
По поводу орфанных препаратов глава Минздравсоцразвития заявила, что в новом законе отсутствуют какие-либо ограничения на эти лекарственные средства: «Орфанные препараты могут обращаться по общим правилам, никакого запрета нет».

И на лекарства для этих детей и матерей, которые производятся ТОЛЬКО за бугром.



И сгорают вдруг потом, от ВНЕЗАПНО найденного плохого гена.

Ты сходи проверься, некоторые гены проявляются ОЧЕНЬ ВНЕЗАПНО И РАЗОМ, да так, что встать не можешь.

подписывал еще с неделю назад, а брату шумы желаю не попадать когда подобные лекарства нужны...

не дождётесь
внезапно тока чирик на попе вскакивает и то не у всех
некуй плодить инвалидов

Смеётся тот, кто смеётся без последствий! Как бы потом не пришлось вспомнить про эту писанину лет в пясят, когда вскочит диабетик или рачокс.


не зарекайся, брат, не зарекайся...

у меня был такой выбор .писал уже на этом форуме.у моей бывшей жены было генетическое заболевание и 3я группа инвалидности.прожили мы с ней 3года до брака и 3 года в браке.наверно я её даже любил.потом она залетела,я настоял на ДНК экспертизе.эта экспертиза показала,что у ребёнка-девочки были гены матери.как я заставил жену сделать аборт,я не знаю .были скандалы,угрозы с моей стороны.уговоры.она сделала уже на очень большом сроке аборт и сказала,что этого мне никогда не забудет.и через полгода мы расстались.и я ни на секунду не жалею,что заставил жену сделать аборт.жалею только,что когда связывался с ней,то был молодой и глупый .из детдома она мне тоже предлагала взять ребёнка,но нах он мне нужен?

все мы умрём когда-нибудь .в поликлинике никогда не был и не собираюсь.у меня даже карточки в поликлинике с 17 лет нету .один дед умер в 86 лет от рака простаты и до самой смерти жил один на даче.второй дед умер в 80 лет от рака лёгких.оба деда отказались от операции,когда им предлагали её делать.я думаю,что я такой же .и после ухода жены,когда искал себе подружку,то одними из главных критериев были хорошие гены и хорошее здоровье.у моей теперешней подружке папа тоже офицер-военный,что косвенно подтверждает,что я не ошибся в выборе

Косвенно- да, папу в соё время проверили (но не генетически!) на здоровье, а кто проверял маму?

Короче, брат, хорош кичиться собой и своими дедами. Они -то мож и крепкие дубы были, а проверил ли ты себя на дубость?Когда закрючит, не дай Бог, мало не покажется! Понятно, что у каждого своя правда и зерно рациональности в твоей правде есть. С полоумными родителями я каждый день сталкиваюсь, они тоже кичатся: "-Нам запретили врачи рожать, а мы по-фиг на них- родили и вот какой прекрасный ребетёночек!" Потом начинаются проблемосы либо у мамки (обостяются врожденные пороки) либо у ребетёночка - и начинаются поиски "правды" и кляузы типа врачи-"убийцы" не лечат. Но это- жизнь. Никуда не денешься. Если человек дурак- это надолго, а если он глуп- то это навсегда!

на 100% конечно подстраховатся нельзя ,но надо стремится свести риски к минимуму
поверь мне,что плакать не буду ,и бегать по врачам и целителям тоже не буду,и ныть,что государство плохое-тоже не буду,и тем более не буду собирать деньги у народа на дорогостоящую операцию где-нибудь в германии .сейчас в нащей стране сложилось пародоксальная ситуация,когда на нормального здорового ребёнка государство платит пособие в месяц от 150 ре в липецкой области и до 750 ре в москве,а за ребёнка-инвалида тоже государство платит пенсию от 3,5тыщ до 8,5тыщ ре в месяц.то есть фактически государство поощряет рождение инвалидов .

В 2003 году количество инвалидов в России увеличилось на миллион. А общее количество людей с ограниченными возможностями превысило 12 миллионов. Общее количество инвалидов в Российской Федерации на начало 2008 года превышает 13 миллионов человек... получается,что за 5 лет количество инвалидов увеличилось на миллион и сейчас каждый десятый в нашей стране инвалид .и этих людей сейчас кормят и на мои налоги тоже и вместо стоительства дорог выплачивают им пособия(не секрет,что большая часть транспортного налога идёт именно на выплату им пособий) .короче это достало .как не включишь телевизор,то постоянно собирают деньги какому-нибудь ребёнку-дауну на операцию в германии и все ноют-ноют.недавно видел как в якутии у матери отобрали ребёнка-инвалида,котрого он а содержала в клетке,а на его пенсию 8,5 тыщ ре делала себе ремонт в квартире и даже взяла кредит в банке.неужели ребёнок-инвалид требует больше внимания и денежных средств,чем здоровый ребёнок?